Relaas van UV-itis patiente Frederique Luimstra-Moelker

Begin 1996: via de opticien word ik doorgestuurd naar de oogarts. Ik heb vaak hoofdpijn en ik zie weinig. Bij de oogarts blijkt dat ik met links nog maar 60% zie. Nadat er flu-foto’s zijn gemaakt zien we dat er vocht, ontstekingen en littekenweefsel in zit. Het vocht wordt veroorzaakt door ‘lekkages’. De aandoening heet UV-itis. Er worden longfoto’s gemaakt om te kijken of de ontstekingen daarvandaan komen, mijn longen blijken niet de oorzaak te zijn. Als medicatie krijg ik oculair oogdruppels. Na deze een aantal maanden gebruikt te hebben blijkt dat ik niet beter ga zien, daarbij voel ik me steeds moe. In het najaar van 1996 krijg ik plastabletten. Hiervan ga ik me vreselijk rot voelen, ben ik niet te genieten en moet ik vaak huilen. De dosering wordt verlaagd maar ik voel me niet beter en ik ga ook niet beter zien.De hoofdpijn, waar alles mee begonnen is wordt steeds erger. Ik kan dan mijn hoofd en nek en schouders niet meer bewegen en mijn ogen gaan heel erg tranen.
Op de plastabletten volgt een prednison-injectie in het oogslijmvlies. Die helpt even, ik ga iets beter zien maar al snel zakt het weer terug en ga ik nog slechter zien. De ontsteking wil niet weg en niemand weet waar het vandaan komt. Er wordt twee keer een MRI-scan van mijn hoofd gemaakt waarop niets gevonden wordt. Ondertussen zijn er ook nog twee ker flu-foto’s gemaakt. De beschadigingen blijken erger te worden. We zitten op een dood spoor. In Utrecht blijkt een arts bezig te zijn met een wetenschappelijk onderzoek naar UV-itis. Ik meld me aan als proefpersoon. Vijftig procent krijgt een laserbehandeling, de rest een placebo-behandeling. 6 maanden volgend op de behandeling moet ik weer oculairdruppels gebruiken. Het blijkt dat in alle medicijnen die ik tot nu toe gebruikt heb dat prednison het hoofdbestanddeel is. Dat verklaart dat ik me zo depressief voel en dat ik er ontzettend opgeblazen uit zie. Eind 1997 krijg ik heel erg griep, ik heb het vreselijk benauwd en krijg geen lucht. De huisarts schrijft na een angstige nacht antibiotica en Ventolin (om lucht te krijgen) voor. Ik heb totaal geen weerstand meer.
Ondertussen blijf ik heen en weer hollen naar de oogarts in Leiden. In Utrecht blijkt dat ik de laserbehandeling niet heb gehad en dat ik links nog 20% zie.

Januari 1998: Ik heb nog steeds heel vaak erg hoofdpijn. Ik zie het echt niet meer zitten en kan het niet meer opbrengen positief te zijn. Ik ben op en ik wil ook niet meer sterk zijn.
Via via krijgen we het telefoonnummer van de heer den Boer. Het telefoongesprek met hem is een openbaring. Hij vraagt “rare”dingen: of ik regelamtig stoelgang heb en of ik last van koude voeten heb. Niemand heeft mij dat ooit gevraagd, maar inderdaad heb ik altijd koude voeten en ik ga maar eens in de vier a vijf dagen naar het toilet. Dhr. Den Boer stuurt mij naar de heer Valk en ik maak direct een afspraak. Ik ben de wanhoop nabij en als de radio-inductie-therapie mij kan helpen dan grijp ik die mogelijkheid graag aan. Dhr.Valk probeert mijn enthousiasme te temperen door te zeggen dat hij niets kan garanderen, maar ik zie het helemaal zitten. Ik moet een lijstje meenemen van alle vage klachten die ik heb. En dat zijn er nogal wat: hoofdpijn, pijnlijke en onregelmatige menstruatie, druk achter de ogen, koude voeten, vreselijk transpireren, wisselende suikerspiegel, flauwvallen, en natuurlijk mijn ogen, daar gaat het tenslotte om. Het is een verademing dat hij echt alle tijd voor me neemt.
De eerste vijf behandelingen krijg ik in 11 dagen tijd. Ik word er ontzettend moe van en krijg barstende hoofdpijn. Maar toch voelt het goed. Na de derde behandeling beginnen mijn tenen iets warmer te worden en elke keer na de behandeling plas ik zo bruin als koffie. Na de vijfde behandeling zijn er al een flink aantal veranderingen. Mijn darmen hebben ook een flinke schoonmaakbeurt gehad en ik ga nu bijna iedere dag naar het toilet. Ik heb merkbaar warmere voeten. Dat de behandeling aanslaat wordt bewezen door de oogmeting van de heer van Wissink, opticien in Velp. Het zicht is ongeveer met 10% verbeterd. Vervelend is wel dat ik verschrikkelijk moe ben. Op mijn werk kan ik letterlijk staand slapen als ik niet oppas. Ik ga nu al eens per week naar de heer Valk in Hummelo. Mijn menstruatie raakt nog meer van de regel dan het al was. Ik ben opm de week ongesteld en het is heel vies en bijna zwart. Het lijkt wel of min lichaam jarenlang een grote vergaarbak van afvalstoffen is geweest en die stoffen moeten er nu via de nieren, de darmen en de baarmoeder uitkomen. Lanmgzaam maar zeker gaat mijn huid beter aanvoelen en de kleur van mijn ogen wordt steeds lichter. Ik voel me ook weer positief. In overleg met de heer Valk besluit ik om me toch nog een injectie in het oog te laten geven in het ziekenhuis. Misschien dat de behandelingen en de stoffen in de injectievloeistof elkaar kunnen ondersteunen. Op 30 april ga ik voor het eerst naar de heer den Boer in Rozendaal. We zijn dan toe aan de negende behandeling en ik voel me al een ander mens. Ik zie er niet meer zo opgeblazen uit, ik heb lang niet meer zo vaak hoofdpijn en ik voel me levenslustiger. Gewoon helder denken gaat ook beter en ik kan me iets beter concentreren. Na de tiende behandeling ga ik weer naar de opticien in Velp. Alweer zie ik aantoonbaar meer. Nog steeds ben ik na elke behandeling heel moe, maar we zetten gewoon door. Dhr. den Boer heeft ook een nieuw instrument. Hiermee meet hij de activiteit van de organen aan de hand vanacupunctuur-punten. Er wordt nu ook niet meer alleen onder de voeten behandeld maar ook over de meridianenin het lichaam. Ik word nu ook niet meer elke week behandeld maar iedere drie a vier weken. Zo langzamerhand begin ik mezelf weer terug te kennen. Na 15 keer is het weer tijd voor gebak want ik kan al weer meer zien. Ook merk ik dat ik in de auto of in de natuur veel meer zie. Ik besef nu dat je een hele hoop dingen niet mist als je ze niet kunt zien. Ik kan me nu ook bijna niet meer voorstellen hoe erg de hoofdpijn was en dat ik zo depressief was. Nu na 19 behandelingen wijzen de flu-foto’s uit dat mijn linkeroog vrij is van troebel vocht en ontstekingen. Ik zie 70% en dat zal ook niet meer worden, want voor de rest is het oog beschadigd. Ik voel me ontzettend goed, bijna alle klachten zin verholpen.
Ik had nooit durven hopen dat 70% haalbaar zou zijn en dat ik geen andere klachten meer heb is een prachtige bonus.

Bedankt,

w.g.
Frederique Luimstra-Moelker,
september 1998, Leiden

terug naar testimonials